Le 31 Mars 2007<\/p>\n
Madame, Monsieur,<\/p>\n
Vous aspirez \u00e0 devenir pr\u00e9sident(e) de la R\u00e9publique et cela nous am\u00e8ne \u00e0 vous demander de nous pr\u00e9ciser votre position sur les questions suivantes, en lien avec l\u2019objet de notre association, DELIS SMRA (Droits et Libert\u00e9s face \u00e0 l\u2019Informatisation de la Soci\u00e9t\u00e9 \u2013 Sant\u00e9 Mentale Rh\u00f4ne-Alpes) qui milite pour obtenir \u00ab l\u2019anonymisation \u00e0 la source \u00bb des donn\u00e9es nominatives recueillies pour les personnes suivies en psychiatrie.<\/p>\n
Tout d\u2019abord, quelques \u00e9l\u00e9ments de contexte : nos adh\u00e9rents sont des professionnels (psychologues, psychiatres\u2026) qui travaillent dans les services de psychiatrie publique et qui se sont mobilis\u00e9s depuis quelques ann\u00e9es devant la mise en place, d\u2019abord exp\u00e9rimentale (l\u2019exp\u00e9rimentation du PMSI- programme de m\u00e9dicalisation des syst\u00e8mes d\u2019information- en psychiatrie), puis maintenant obligatoire et g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e (baptis\u00e9 RIMPsy, recueil d\u2019information m\u00e9dicalis\u00e9 en psychiatrie) \u00e0 tous les services de psychiatrie, d\u2019un recueil nominatif de donn\u00e9es pour chaque personne prise en charge dans le dispositif de soins psychiatriques, infanto-juv\u00e9nile et adulte. Il s\u2019agit de donn\u00e9es personnelles et dont certaines sont particuli\u00e8rement sensibles (par exemple le diagnostic psychiatrique, le type de ressources, l\u2019existence de mesures de protection des biens, le mode l\u00e9gal d\u2019hospitalisation, avec ou sans contrainte et mise en chambre d\u2019isolement, pour les personnes hospitalis\u00e9es\u2026). <\/p>\n
Les motivations officielles d\u2019un tel recueil ont vari\u00e9 au fil du temps, la principale restant la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019accumuler des donn\u00e9es pour aider \u00e0 b\u00e2tir une tarification psychiatrique dans la lign\u00e9e de la tarification \u00e0 l\u2019activit\u00e9 en MCO (m\u00e9decine chirurgie obst\u00e9trique).<\/p>\n
Nous avons fait valoir aupr\u00e8s des pouvoirs publics que les modalit\u00e9s de ce recueil, c’est-\u00e0-dire la saisie informatique nominative de ces donn\u00e9es dans les services de psychiatrie, et leur transmission au DIM (d\u00e9partement d\u2019information m\u00e9dicale) de leurs \u00e9tablissements, aboutissaient \u00e0 la cr\u00e9ation de grands fichiers nominatifs dans les \u00e9tablissements de sant\u00e9 ayant en charge les services de psychiatrie, fabricant une tra\u00e7abilit\u00e9 des personnes suivies qui contrevient au respect de la vie priv\u00e9e et du secret professionnel. Un IPP (identifiant personnel permanent) est mis en place dans chaque \u00e9tablissement, les patients sont tr\u00e8s peu au fait concr\u00e8tement de ce recueil, et le droit \u00e0 l\u2019oubli est tr\u00e8s peu appliqu\u00e9 semble-t-il.<\/p>\n
Nous avons donc demand\u00e9 depuis plusieurs ann\u00e9es la mise en place d\u2019une \u00ab anonymisation \u00e0 la source \u00bb, c’est-\u00e0-dire que les donn\u00e9es recueillies soient transmises au DIM apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 anonymis\u00e9es, r\u00e9glant ainsi ce probl\u00e8me d\u2019atteinte grave \u00e0 la vie priv\u00e9e. Deux arguments nous sont en g\u00e9n\u00e9ral oppos\u00e9s pour refuser cette mesure : l\u2019un est de nature technique, c\u2019est ce que nous avons baptis\u00e9 \u00ab la religion du doublon \u00bb. Il serait inacceptable de risquer d\u2019enregistrer deux fois les donn\u00e9es d\u2019une m\u00eame personne et de fausser ainsi les recueils ; or il est parfaitement possible d\u2019anonymiser et d\u2019\u00e9viter les doubles saisies, mais cela va \u00e0 l\u2019encontre des syst\u00e8mes d\u2019informatisation tels qu\u2019ils sont d\u00e9velopp\u00e9s ces derni\u00e8res ann\u00e9es dans les h\u00f4pitaux. L\u2019autre argument est de nature politique, c\u2019est de dire que la s\u00e9curit\u00e9 est assur\u00e9e, puisque le traitement de l\u2019information m\u00e9dicale est confi\u00e9 \u00e0 un m\u00e9decin hospitalier, le m\u00e9decin DIM, garant de la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es qui lui sont transmises et qu\u2019il traite. Cela ne tient pas compte de l\u2019\u00e9volution constante de ces derni\u00e8res ann\u00e9es, o\u00f9 l\u2019extension des fichiers en tous genres, leur interconnexion et leur accessibilit\u00e9 a tendance \u00e0 augmenter (on peut facilement imaginer l\u2019exigence d\u2019assureurs priv\u00e9s d\u2019acc\u00e9der \u00e0 de telles donn\u00e9es en cas de marginalisation aggrav\u00e9e de la s\u00e9curit\u00e9 sociale). Le risque \u00e9thique nous para\u00eet donc majeur si les acc\u00e8s \u00e0 de tels fichiers ou leurs connexions s\u2019\u00e9largissent.<\/p>\n
Cette atteinte \u00e0 la vie priv\u00e9e rejoint les questions graves que pose l\u2019\u00e9volution des travaux sur le DMP (dossier m\u00e9dical personnel). En effet rien ne garantit concr\u00e8tement \u00e0 l\u2019heure actuelle que chacun d\u2019entre nous aura les moyens de prot\u00e9ger l\u2019acc\u00e8s \u00e0 ses donn\u00e9es de sant\u00e9, muni du seul rempart de son \u00ab consentement \u00e9clair\u00e9 \u00bb. Deux aspects au moins retiennent notre attention : la question de \u00ab l\u2019identifiant sant\u00e9 \u00bb et celle du \u00ab masquage masqu\u00e9 \u00bb des donn\u00e9es de sant\u00e9.<\/p>\n
La CNIL a pris fermement position pour un identifiant des donn\u00e9es personnelles de sant\u00e9, diff\u00e9rent du num\u00e9ro de s\u00e9curit\u00e9 sociale (et obtenu \u00e0 partir de lui par un processus d\u2019anonymisation irr\u00e9versible). Cela \u00e9viterait l\u2019interconnexion ult\u00e9rieure des donn\u00e9es de sant\u00e9 avec d\u2019autres donn\u00e9es personnelles, et nous para\u00eet une mesure indispensable.<\/p>\n
Tout aussi imp\u00e9ratif nous para\u00eet le \u00ab masquage masqu\u00e9 \u00bb, c’est-\u00e0-dire la possibilit\u00e9 pour chacun de masquer sans que cela soit rep\u00e9rable par les professionnels qui y ont acc\u00e8s les donn\u00e9es personnelles de sant\u00e9 qu\u2019il ne souhaite pas partager.<\/p>\n
Apr\u00e8s ces pr\u00e9cisions rendues n\u00e9cessaires par l\u2019aspect tr\u00e8s technique que rev\u00eatent ces probl\u00e9matiques, alors m\u00eame qu\u2019elles touchent \u00e0 des valeurs essentielles : respect de la vie priv\u00e9e, droit et qualit\u00e9 de l\u2019acc\u00e8s aux soins notamment, nous vous demandons donc votre position sur les points suivants :
\nEtes-vous partisan de refuser la constitution de fichiers nominatifs de donn\u00e9es sensibles psychiatriques dans les \u00e9tablissements de sant\u00e9 g\u00e9rant de la psychiatrie, et pour cela d\u2019organiser un moratoire du RIMPsy, pour permettre une mise en place de l\u2019anonymisation \u00e0 la source des donn\u00e9es recueillies d\u2019une part et r\u00e9\u00e9valuer la pertinence de ce recueil d\u2019autre part ?
\nEtes-vous pr\u00eat \u00e0 appliquer la pr\u00e9conisation de la CNIL en mati\u00e8re d\u2019identifiant de sant\u00e9 ? <\/p>\n
En ce qui concerne la CNIL, dont les pouvoirs ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9duits en 2004, \u00eates-vous partisan de lui redonner notamment le pouvoir effectif et les moyens de pr\u00e9server la protection des donn\u00e9es personnelles de sant\u00e9?<\/p>\n
Etes-vous favorable, pour le DMP, au \u00ab masquage masqu\u00e9 \u00bb, et plus g\u00e9n\u00e9ralement au renforcement des pouvoirs de chaque usager pour contr\u00f4ler r\u00e9ellement l\u2019acc\u00e8s \u00e0 ses donn\u00e9es de sant\u00e9 personnelles ?<\/p>\n
Dans l\u2019attente de votre r\u00e9ponse, et restant \u00e0 votre disposition pour discuter de tous ces sujets, nous vous prions d\u2019agr\u00e9er, l\u2019expression de nos meilleures salutations,<\/p>\n
Dr claire GEKIERE, pr\u00e9sidente. <\/p>\n
L\u2019association DELIS Sant\u00e9 Mentale Rh\u00f4ne Alpes est une association de professionnels (toutes professions) qui informe, r\u00e9fl\u00e9chit et initie des actions face \u00e0 l’informatisation en sant\u00e9 mentale. Elle est membre du collectif national DELIS (Droits Et Libert\u00e9s face \u00e0 L’Informatisation de la Soci\u00e9t\u00e9), notamment du groupe sant\u00e9 de DELIS.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Le 31 Mars 2007 Madame, Monsieur, Vous aspirez \u00e0 devenir pr\u00e9sident(e) de la R\u00e9publique et…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[598],"tags":[],"class_list":["post-21844","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-textes-divers"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.uspsy.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21844","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.uspsy.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.uspsy.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uspsy.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uspsy.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21844"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.uspsy.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21844\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.uspsy.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21844"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uspsy.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21844"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uspsy.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21844"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}