{"id":25589,"date":"2017-06-18T10:54:00","date_gmt":"2017-06-18T08:54:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.uspsy.fr\/?p=25589"},"modified":"2017-06-18T10:54:00","modified_gmt":"2017-06-18T08:54:00","slug":"le-patient-expert-en-question","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.uspsy.fr\/?p=25589","title":{"rendered":"Le \u00ab patient expert \u00bb en question"},"content":{"rendered":"

Paris, le samedi 17 juin 2017 \u2013 Beaucoup a \u00e9t\u00e9 dit sur l\u2019\u00e9volution de la relation m\u00e9decin\/malade ces derni\u00e8res d\u00e9cennies et sur la volont\u00e9 des patients d\u2019\u00eatre davantage impliqu\u00e9s dans les d\u00e9cisions les concernant. Ce ph\u00e9nom\u00e8ne s\u2019est accompagn\u00e9 d\u2019une remise en cause de l\u2019attitude parfois infantilisante de certains praticiens rejet\u00e9e par un nombre croissant de malades. Par ailleurs, la progression de la fr\u00e9quence des maladies chroniques et la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019obtenir de la part des patients une observance soutenue de leurs traitements et de leur suivi imposent une plus grande responsabilisation de ces derniers.<\/p>\n

Dans ce cadre, les associations de patients offrent souvent un soutien important, en termes d\u2019accompagnement des malades, voire m\u00eame d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique. Cependant, cette \u00e9volution n\u2019est pas sans d\u00e9rive quand certains se r\u00e9clament du \u00ab\u00a0titre\u00a0\u00bb de \u00ab\u00a0patient expert\u00a0\u00bb qui recouvre des champs et des missions diverses.
\nPour nous, le professeur Andr\u00e9 Grimaldi (Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re) revient sur les enjeux qui se profilent derri\u00e8re l\u2019\u00e9mergence des \u00ab\u00a0patients experts\u00a0\u00bb, sur les avanc\u00e9es positives permises par l\u2019implication des malades mais \u00e9galement sur les limites d\u2019une revendication d\u2019expertise.<\/p>\n

Il signale notamment comment cette \u00e9volution remet en cause certains des principes cens\u00e9s aujourd\u2019hui sous tendre la relation m\u00e9decin\/malade qui insistent sur l\u2019importance de ne pas r\u00e9duire le patient \u00e0 sa pathologie. Il rappelle en outre que la d\u00e9mocratie sanitaire, pour essentielle qu\u2019elle soit, se doit de r\u00e9pondre aux prescriptions de transparence si souvent rappel\u00e9es par ailleurs. Analyse qui \u00e9vite toutes les caricatures mais qui invite \u00e0 la r\u00e9flexion sur des avanc\u00e9es pas n\u00e9cessairement toujours mises \u00e0 distance.<\/em><\/p>\n

Par Andr\u00e9 Grimaldi, Professeur \u00e9m\u00e9rite CHU Piti\u00e9 Salp\u00eatri\u00e8re*<\/p>\n

Le d\u00e9veloppement de l\u2019information et de l\u2019\u00e9ducation des patients, le r\u00f4le important
\njou\u00e9 par les associations de malades ind\u00e9pendantes devenues incontournables depuis l\u2019\u00e9pid\u00e9mie du sida, expliquent que les personnes atteintes de maladies chroniques sont souvent plus comp\u00e9tentes sur leur maladie et son traitement que les professionnels de sant\u00e9 non sp\u00e9cialis\u00e9s. Les patients atteints de maladies chroniques depuis plusieurs ann\u00e9es ont acquis non seulement des connaissances g\u00e9n\u00e9rales mais des savoirs exp\u00e9rientiels personnels (par exemple les sympt\u00f4mes personnels d\u2019hyper ou d\u2019hypoglyc\u00e9mie pouvant varier d\u2019une personne diab\u00e9tique \u00e0 l\u2019autre et non tous r\u00e9pertori\u00e9s dans les trait\u00e9s m\u00e9dicaux). Leur observation a parfois pr\u00e9c\u00e9d\u00e9 la connaissance scientifique. Nous avions du mal \u00e0 croire les patients lorsqu\u2019ils nous expliquaient qu\u2019\u00e0 contenu en glucides identique, le chocolat est moins hyperglyc\u00e9miant que le pain. Et pourtant ils avaient raison ! Le patient atteint de maladie chronique exp\u00e9riment\u00e9 a donc une expertise par rapport au patient novice ou au professionnel non sp\u00e9cialiste. Mais ce n\u2019est pas cette donn\u00e9e ancienne qui explique la nouveaut\u00e9 du qualificatif revendiqu\u00e9 de \u00ab patients experts \u00bb.<\/p>\n

Faire de sa maladie son m\u00e9tier\u2026<\/strong>
\n
A qui s\u2019adressent les patients qui mettent en avant ce qualificatif \u00ab\u00a0d\u2019expert\u00a0\u00bb ? D\u2019abord \u00e0 nous, les m\u00e9decins, et ensuite aux autorit\u00e9s de sant\u00e9. Aux professionnels sp\u00e9cialis\u00e9s que nous sommes, ils disent \u00ab vous \u00eates les experts de la maladie, nous sommes les experts du v\u00e9cu avec la maladie !\u00bb. Ce faisant, ils nous ont pris \u00e0 revers. En effet la r\u00e8gle \u00e9thique pour laquelle nous militons contre ceux qui pensent qu\u2019un malade n\u2019est qu\u2019un dossier m\u00e9dical partag\u00e9 (un DMP), est de ne jamais r\u00e9duire un malade \u00e0 sa maladie. Le suivi du patient atteint de maladie chronique rel\u00e8ve d\u2019une m\u00e9decine int\u00e9gr\u00e9e, biom\u00e9dicale, p\u00e9dagogique, psychologique, sociale et culturelle : c\u2019est une m\u00e9decine de la personne. Et voil\u00e0 des patients qui viennent nous dire \u00ab Je suis ma maladie. La maladie est le sens de ma vie, j\u2019y consacre l\u2019essentiel de mon temps et je veux en faire mon m\u00e9tier ! \u00bb. L\u2019histoire d\u2019un certain nombre d\u2019entre eux se ressemble : fortes personnalit\u00e9s, ayant d\u2019abord refus\u00e9 leur maladie, ayant parfois pay\u00e9 cher ce refus initial. Apr\u00e8s un \u00e9v\u00e8nement m\u00e9dical majeur impliquant un tournant dans leur vie, elles changent radicalement en d\u00e9cidant de faire partager leur exp\u00e9rience et les le\u00e7ons qu\u2019elles en ont tir\u00e9es. Elles d\u00e9cident d\u2019aider les autres patients \u00e0 accepter leur maladie pour mieux se soigner et en m\u00eame temps d\u2019aider les professionnels \u00e0 am\u00e9liorer leur relation aux patients en abandonnant le paternalisme moralisateur autoritaire ou l\u2019indiff\u00e9rence froide du technicien dont elles ont pu \u00eatre victimes. Finalement, elles se soignent en voulant soigner les autres.<\/p>\n

Peut-on vraiment \u00eatre un \u00ab\u00a0patient expert\u00a0\u00bb ?<\/strong>
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Mais que veut dire \u00eatre sp\u00e9cialiste du v\u00e9cu avec la maladie ? Autant de malades, autant de v\u00e9cus diff\u00e9rents, m\u00eame si tous ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s \u00e0 un travail de deuil et au regard des gens \u00ab\u00a0normaux\u00a0\u00bb . Le sp\u00e9cialiste en la mati\u00e8re s\u2019appelle un psychologue ou un psychiatre. Le \u00ab\u00a0patient expert\u00a0\u00bb ne saurait donc devenir un m\u00e9tier comme le souhaitent certains qui proposent une formation, une validation s\u00e9lective avec \u00ab des coll\u00e9s et des re\u00e7us \u00bb, une certification apr\u00e8s une p\u00e9riode probatoire puis une recertification r\u00e9guli\u00e8re. Va-t-on demander \u00e0 ce patient expert-professionnel d\u2019\u00eatre un patient mod\u00e8le, parfaitement observant ? S\u2019il est diab\u00e9tique devra-t-il avoir une HbA1c inf\u00e9rieure \u00e0 7% ? Aura-t-il acc\u00e8s au dossier m\u00e9dical des patients qu\u2019il est cens\u00e9 aider ? Ces patients auront-ils en retour acc\u00e8s \u00e0 son dossier ? Assistera-t-il aux r\u00e9unions de synth\u00e8se o\u00f9 les diff\u00e9rents professionnels discutent du dossier de chaque patient ? Pourra-t-il poser sa plaque et s\u2019installer en ville comme \u00ab\u00a0coach de sant\u00e9\u00a0\u00bb ?<\/p>\n

Des r\u00e9f\u00e9rences oui, des experts peut-\u00eatre pas<\/strong>
\n
Par contre un patient expert pour lui-m\u00eame qui conna\u00eet bien la maladie et son traitement, qui a connu des difficult\u00e9s et a su les surmonter et qui finalement se conna\u00eet bien lui-m\u00eame, peut \u00eatre un patient ressource pour d\u2019autres patients. Encore faut-il qu\u2019il sache \u00e9couter et transmettre, et qu\u2019il ait du temps \u00e0 consacrer aux autres b\u00e9n\u00e9volement. Il n\u2019est pas recrut\u00e9 sur son CV mais par un choix mutuel avec une \u00e9quipe soignante et sous la responsabilit\u00e9 du responsable de l\u2019\u00e9quipe et de l\u2019\u00e9tablissement de soins. Il peut bien s\u00fbr aussi \u00eatre un patient aidant au sein d\u2019une association et sous la responsabilit\u00e9 de cette derni\u00e8re. Ce patient ressource singulier, ne pr\u00e9tendant pas parler pas au nom de tous les patients est \u00e9galement tr\u00e8s utile dans le cadre de l\u2019enseignement aux \u00e9tudiants en m\u00e9decine de la relation m\u00e9decin \/malade, notamment en ce qui concerne les contre-attitudes des soignants. Ceci est \u00e9galement vrai pour les \u00e9tudiants en soins param\u00e9dicaux.
\nD\u00e9mocratie sanitaire : la transparence s\u2019impose m\u00eame pour les patients experts
\nLe \u00ab\u00a0patient-expert\u00a0\u00bb demande \u00e9galement \u00e0 \u00eatre reconnu par les autorit\u00e9s de sant\u00e9 pour participer aux diff\u00e9rentes instances du syst\u00e8me amen\u00e9es \u00e0 prendre des d\u00e9cisions concernant les patients, qu\u2019il s\u2019agisse des commissions d\u2019\u00e9valuation des pratiques de soins ou de respect des droits des malades dans divers \u00e9tablissements de sant\u00e9, des commissions d\u00e9cidant de l\u2019autorisation de mise sur le march\u00e9 des m\u00e9dicaments et des dispositifs m\u00e9dicaux ou de la n\u00e9gociation de leur prix, ou de commissions charg\u00e9es de la r\u00e9daction de recommandations m\u00e9dicales par la Haute autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS), ou encore de l\u2019utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9\u2026 Ces patients experts y repr\u00e9sentent les associations. C\u2019est un \u00e9l\u00e9ment important de la \u00ab\u00a0d\u00e9mocratie sanitaire\u00a0\u00bb \u00e0 laquelle participent les associations de patients m\u00eame si elles n\u2019en n\u2019ont pas le monopole. Pour jouer leur r\u00f4le, ces patients experts associatifs devraient avoir suivi une formation sp\u00e9cifique en sant\u00e9 publique et devraient \u00eatre soumis aux r\u00e8gles nouvelles de la d\u00e9mocratie : pas de conflits d\u2019int\u00e9r\u00eats, d\u00e9claration des liens d\u2019int\u00e9r\u00eats avec l\u2019ensemble des organismes priv\u00e9s en rapport avec la sant\u00e9 (industriels, mais aussi mutuelles, \u00e9tablissements de sant\u00e9 divers\u2026.) limitation dans le temps du nombre de mandats. Pour assurer cette mission les associations doivent \u00eatre r\u00e9mun\u00e9r\u00e9es et les patients-experts associatifs doivent \u00eatre indemnis\u00e9s.<\/p>\n

Le patient est d\u2019abord quelqu\u2019un qu\u2019il faut soigner<\/strong>
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Il nous para\u00eet donc n\u00e9cessaire de clarifier le terme de \u00ab\u00a0patients experts\u00a0\u00bb qui recouvre des patients ressources pour d\u2019autres patients sous la responsabilit\u00e9 d\u2019\u00e9tablissement de sant\u00e9 ou d\u2019associations, des patients participant \u00e0 l\u2019enseignement, et des patients experts intervenants au titre de la d\u00e9mocratie sanitaire. Dans tous les cas, rien \u00e0 voir avec le patient \u00ab\u00a0consommateur \u00e9clair\u00e9\u00a0\u00bb, cher aux \u00e9conomistes lib\u00e9raux et aux assureurs des compl\u00e9mentaires sant\u00e9 qui pensent que la sant\u00e9 est un business comme les autres, que le professionnel n\u2019est qu\u2019un prestataire \u00ab\u00a0offreur de soins\u00a0\u00bb et que seule la libre concurrence permet d\u2019obtenir la qualit\u00e9 au plus bas co\u00fbt. Ils oublient que le patient est d\u2019abord une personne angoiss\u00e9e demandant de l\u2019aide, raison pour laquelle les m\u00e9decins ont pr\u00eat\u00e9 serment de ne pas abuser de cette asym\u00e9trie relationnelle structurelle.<\/p>\n

Les intertitres sont de la r\u00e9daction du JIM.<\/em><\/p>\n

* Co-auteur du livre Les maladies chroniques, vers la 3\u00e8me m\u00e9decine aux Editions Odile Jacob 2017<\/p>\n

Copyright \u00a9 http:\/\/www.jim.fr<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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